【為母則剛】罕病男孩青光眼走向黑暗 母克服抑鬱點亮兒子生命

「下一站係咩呀？」「下一站朗屏，跟著天水圍、兆康…」
在西鐵車廂中，11歲的博言頭也不抬，逐一讀出腦海中的車站，他早已把路線背得滾瓜爛熟，全因獨力照顧患有罕見病RSTS魯賓斯坦泰比症兒子的林媽媽，希望1900度近視、幾近失明的兒子做好準備，迎接未來：「就算佢將來睇唔到嘢唔緊要，只要記得晒車站，都可以自己周圍去。」

訪問的這一天，剛扭傷了腰的林媽媽忍着痛楚，由屯門家中到港島薄扶林道心光恩望學校接博言放學，然後搭巴士、西鐵、輕鐵，趕到屯門眼科中心覆診，幾經奔波、直到黃昏才乘車返家。雖然每周都要長途跋涉到宿舍接送博言，但為了讓兒子盡早學習點字、彈琴，適應將來可能面對的失明生活，林媽媽也寧願安排博言從老遠從屯門區內的特殊學校轉到心光恩望。

「等佢培養一個(彈琴)興趣，就算將來touchwood大吉利是真係睇唔到嘢，如果佢彈琴彈得好叻，都可以憑著一技之長教琴、或者憑聲音去tune琴。」

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出生後無法吞嚥

「我係林博言，我今年11歲，我有病囉…R..R..S..STS」架着厚厚眼鏡的博言晃着頭、水汪汪的雙眼向着天花板，在媽媽的提示下，逐字說出自己患有的罕見病名。細臉、眼縫向下、鷹勾鼻，博言像是一直在瞇眼微笑，這些是罕見病魯賓斯坦泰比症RSTS的特徵之一。

「佢一出世唔識吞嘢，要插鼻喉輸奶，留院差唔多一個月才出院」，出院後，林媽媽更覺得他雙眼有不妥，「一見光就瞇埋，好怕光，唔識對焦，又好少喊。」雖然母嬰健康院護士認為是這位新手媽媽太緊張，但她相信自己的觀察，四出求醫，經轉介到政府眼科，但排期需時。

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基因病引起青光眼

碰巧博言打疫苗後發燒，別人眼中是雪上加霜，林媽媽則把握機會帶博言到瑪麗醫院急症室求診兼全身檢查，赫然發現博言患上青光眼，眼壓隨時壓壞視覺神經。醫生為博言進行手術，並懷疑病情是由基因病引起，輾轉轉介他到遺傳科抽血送到美國化驗。博言18個月大時，證實第16條染色體出錯，患有魯賓斯坦泰比症，是香港有紀錄以來第41例。

魯賓斯坦泰比症患者的拇指與拇趾寬大，所以又稱為「大拇趾症候群」。患者會出現智力障礙、生長遲緩、心肺骨骼異常、隱睪症、癲癇、身材矮小、肌張力過弱等等，還有較大機率出現腫瘤、淋巴瘤或白血病病變。

「佢依家十一、二歲，但身形好似七八歲嘅小朋友咁。」林媽媽說，不少患者因為心肺功能缺陷，年幼時便離世。「呢啲罕有病冇藥食、冇嘢醫，惟有做手術針對性治療，即係頭暈醫頭、腳痛醫腳。」

「轉重輕受」 天道酬勤

博言一度出現血管肥大，需要做心臟手術，但卻碰巧出水痘要延期，期間血管竟然回復正常，不用做手術，只是他抓損水痘在胸口留下兩道疤痕。 「我成日唸經畀佢，就算要受苦受難，都畀佢受得輕啲，唔好咁辛苦。可能真係『轉重輕受』，受咗呢兩撻疤痕。」

博言三個月大便開始經常出入手術室，直至訪問前已經做了9個大大小小的手術，除了多次治療青光眼外，髖關節等全身位置都留下刀痕。「一次又一次咁見佢喺手術室出嚟，你個人係會好擔心亦都會好灰。」

克服離婚打擊找出路

博言爸爸承受不了壓力，在博言還在襁褓時便選擇離開。「佢(前夫)覺得存活率都唔高，你嘥咁多錢去醫佢做咩呢。我覺得佢諗得太灰，醫生有責任講手術風險，佢聽咗入晒腦。但當你帶住小朋友一路成長，見證住佢其實可以跨過困難同障礙。」

離婚的打擊，令博言媽媽一度陷入抑鬱。「我本來跳咗fuse熄晒燈，但我爸爸同我講：如果我唔堅強，博言只會『死路一條』！」令她醒覺自己是兒子唯一依靠；兒子也成為她跳出低落的動力。現在的她對前夫沒有怨言，反而多謝他帶來博言，也感謝他使自己變得更堅強。

媽媽巧思克服障礙

博言看不清，但走路可比成年人快。與Lifewire團隊下巴士後，媽媽雙手忙着把錢包放好，看不清方向的博言便站在原地晃着身子；只消媽媽一牽起他的手，他便安心地向着媽媽帶領的方向衝，瞬眼間便拋離Lifewire團隊，沿途要媽媽拉着減速：「博言！唔好行咁快，媽媽之前整親條腰好痛呀。」

博言能夠健步如飛，打破「存活率都唔高」的宿命，全賴媽媽的好學：睇書、上網、問人、「度橋」，努力要把一線光帶進兒子逐漸暗下來的世界。

博言小時候肺弱，呼吸會發出「he he hea hea」的異響，媽媽便與他玩吹波波遊戲，鍛鍊肺活量。

博言口水也不懂吞，媽媽便買T字棒牙膠給他咬，鍛鍊口部肌肉；天天跟他練習協調肌肉和賁門數小時，令他四、五歲時終於可自行進食，不用插胃喉。

RSTS的孩子肌張力過弱，她便讓博言舉水樽鍛鍊肌肉；又中西醫合璧，帶博言針灸耳穴、拉筋按摩，改善健康。

從口吃到小司儀

RSTS患者的平均智商約36-51，博言雖被診斷為中度智障，但媽媽堅信他只是測試時表現不佳影響評分，決心用努力推翻測試結果。「佢當初連ABCD發音都唔得，而家學校訓練佢做小司儀！」開朗的博言，不時主動與Lifewire團隊傾偈，又表演唱歌。每周720元一節的言語治療很重要，但母親每天的耐心練習更關鍵。「個言語治療師都話：『你落幾多心機訓練個仔吞口水、吞嘢食，我哋都睇到。』」

他不單令看着他長大的醫生跌破眼鏡，有醫生直言他是個奇蹟。1900度近視僅看見光線影像。但母子的努力卻阻止不了青光眼的惡化，雖然不斷做手術替雙眼減壓，但博言的視線範圍由正常人看到的16：9影像，不斷縮窄，最終將會全失明。現時1,900度近視的他，只看到光線和外型，但無阻他對世界的好奇。午膳時，四處抓抓亂碰，結果碰瀉了水，被媽媽責備後低頭道歉，攬住媽媽說：「下次唔敢喇媽咪原諒我啦。」林媽媽笑言「聽到佢氹返你都冧晒，咩火都冇晒啦！」

又有一次，在一個為博言預備接受手術的打氣大會上，他摟着媽媽唱「世上只有」、「愛是不保留」；又說：「媽媽I Love You」，兩母子從不吝嗇把愛宣之於口，媽媽感觸說出心底話：「媽媽只想你健康」，團隊看得眼濕濕。

歧視目光化為堅強動力

博言令她笑，但旁人的歧視令她氣憤不甘，林媽媽憶起最委屈的一次時更眼泛淚光。小時候的博言有過度活躍症，有一次躺在港鐵地上不肯起來，其他乘客在旁指指點點責怪，「你越話佢(博言)，佢越除襪除鞋扔你，又話『關你咩事呀』。」後來更想脫下衣服。

「我制止佢，話除衫呢樣嘢我知道你可以控制，唔可以咁樣！」她著博言心裏慢數十下，幻想周遭的是小鳥聲，讓心境平靜下來。「細路仔要畀佢思考，自己領悟出嚟嘅道理，好過你鬧佢鬧出嚟。」

好動過人 以耐性應對

不斷閱讀心理學書籍，摸索教導博言方法的林媽媽，認為要改掉博言隨地坐的最佳方法，是讓他反思為何要坐在污糟的地方，又會帶他到沙灘、公園等適合的地方坐到飽。

對於旁人對過度活躍兒童家長「不懂管教」的指控，她反駁：「醫生都控制唔到嘅嘢，難道我一個媽咪可以講一句說話就令到佢唔大叫？如果你做到，我請你飲茶添呀！」旁人不明白，其實父母比他們更渴望小朋友「聽話」。

「每次旁人的冷言冷語，都係誤會小朋友曳。」她形容這些孩子就像一個琴，若然能調好音，一樣可以發出動人的樂聲。「佢自己都控制唔到手腳郁動，連醫生都控制唔到嘅嘢，點解我哋要睇小佢呢？」

「我好得意㗎，你越歧視我，我越覺得你係鼓勵我，叫我堅強！」

給其他罕病家庭的話

言語治療、物理治療、針灸……母子的生活費和醫療開支，僅靠傷殘津貼和媽媽任售貨員的收入支撐。博言因疫情而提前放暑假的日子，媽媽要全職照顧，收入頓減。「20蚊嘅豬肉、一斤菜12蚊，分兩餐食呀！」儘管如此，她堅持不領綜援，希望能自力更生。接受我們訪問時，也說不要求財政支援，只想分享自己的故事，鼓勵其他罕見病兒童家庭：

「希望所有有罕見病小朋友嘅父母都能堅強！」，「我想講畀啲罕見病或其他病童嘅父母聽，你一旦放棄，個小朋友會每況愈下；當你正面，吸引力法則就吸返去正面，向住正途走。」

兒子甫出生便在瑪麗、大口環根德公爵夫人兒童醫院留醫三年，她親眼目睹不少例子，同房不少病童的父母選擇放棄孩子，「佢哋簽張紙就交畀社署，我見社署職員每次嚟都只係循例檢查：『護士佢有咩發生呢排』。講完之後，冇任何愛嘅表現就走咗。冇話好似媽咪攬下錫下佢呀、同佢梳下頭髮呀。所以我覺得社署同媽咪絕對有分別囉。」

「我見到啲離世嘅小朋友，好多都係交畀社署之後每況愈下、過身㗎。」，「你探佢(小朋友)多啲佢知道嘅，其實有愛，小朋友就會有好嘅表現畀返你。」

她認為博言絕不是負累，在悉心教導和愛護下，自理能力有顯著進步，最近還積極學習音樂，希望能找到出路。

「其實問題天天都多，不過我覺得解決嘅方法更多。當你積極面對，身邊嘅人同上天睇到你嘅努力，一定會畀條好嘅路你行！」

採訪及撰文：蕭愷智、梁劍紅
編審：陳偉麒、梁劍紅
攝影：林栢鈞

文章獲慈善機構《護‧聯網》Lifewire授權轉載

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